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Vendredi 1 avril 2011 5 01 /04 /Avr /2011 13:30

Publié dans : Saint Nicolas de Port

Lina, 3 ans, atteinte du syndrome d’Angelman, vit avec ses parents, Abdel et Sonia, à Saint Nicolas de Port.

 

Pour elle, une nouvelle association vient d’être créée à Saint Nicolas de Port.

 

L'association a pour but :

* De financer du matériel éducatif, de stimulation, des thérapies alternatives, des formations spécifiques pour le développement psychomoteur de Lina

* De faire connaitre le syndrome d’Angelman et financer la recherche via l'Association Francophone du Syndrome d’Angelman (l'AFSA)

* De permettre aux personnes qui se sentent concernées, et/ou touchées par ce qui arrive à Lina de s’investir à ses côtés

* D’aider les parents dans leurs démarches suite à l'annonce de la maladie de leur enfant.

 

Le syndrome d’Angelman touche un enfant sur 12 000 dans le monde mais reste encore très méconnu. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui touche le chromosome 15 entrainant des conséquences sur le développement neurologique avec des problèmes comme l’absence de paroles, la marche tardive, l’épilepsie…

 

Pour soutenir l'association ou faire un don :

www.angelina-mapoupeeangelman.com

 

http://www.angelina-mapoupeeangelman.com/images/stories/demo/gallery/LINA.jpg

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